Die Ära rasanten medizinischen Fortschritts
Angeborene Herzfehler (AHF) umfassen eine heterogene Gruppe anatomischer Störungen des Herzens und herznaher Blutgefäße. Vor der Entwicklung effektiver Behandlungsmethoden verstarben über 75% der betroffenen Kinder innerhalb der ersten beiden Lebensjahre. Es ist unbestritten, dass die moderne Kardiologie in den letzten Jahrzehnten rasante Fortschritte verzeichnet hat und so vielen Menschen ein Überleben in früher aussichtslosen Situationen ermöglichen konnte. Gegenwärtig erreichen mehr als 95 % der Patienten mit AHF das Erwachsenenalter. In Deutschland leben momentan schätzungsweise mehr als 500.000 Kinder und Erwachsene mit AHF. Dabei liegt die Zahl der Erwachsenen mit AHF (EMAH) mit etwa 330.000 über der Zahl der Kinder mit AHF. Neuere Zahlen aus USA lassen erkennen, dass diese Tendenz weiter zunimmt und die Zahl der EmaH bis über das Jahr 2060 hinaus kontinuierlich ansteigen wird.
https://tingenwilliams.com/2016/what-are-the-child-support-laws-in-virginia/4218/
Repariert, aber nicht geheilt: Was bleibt zurück?
So variabel wie die Ätiologien und morphologischen Merkmale der Herzfehler sind auch ihre Symptome und subjektiven Bedeutungen. Auch wenn sich erfreulicherweise viele Patienten mit AHF subjektiv wohl fühlen und ausreichend belastbar sind, sind die meisten Betroffenen chronisch herzkrank und benötigen eine kontinuierliche, lebensbegleitende Nachsorge benötigen. Dies ist dadurch begründet, dass trotz aller therapeutischen Fortschritt anatomische und funktionelle Rest- und Folgezustände bestehen oder sich entwickeln können. Hierzu gehört insbesondere eine Herzschwäche (Herzinsuffizienz), Herzrhythmusstörungen, eine Herzinnenhautenzündung (infektiöse Endokarditis) oder ein Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie). Hinzu treten können mit zunehmendem Alter erworbene Herzerkrankungen (koronare Herzerkrankung, erworbene Klappenfehler) oder andere Organ-Komplikationen, u.a. an Leber, Niere oder dem Zentralnervensystem. Einige Patienten müssen sich in ein Leben einfinden, das von einer Odyssee an Arztbesuchen, medizinischen Notfällen und wiederholten Krankenhausaufenthalten geprägt ist. Zu den häufigsten emotionalen Folgen von AHF gehören Depressionen, Angststörungen und posttraumatische Belastungsstörungen, die nicht selten zu einem Teufelskreis führen, der eine aktive Teilnahme am privaten und beruflichen Leben unmöglich macht.
Besonderheiten in der Versorgung: Plädoyer für die ganzheitliche Kardiologie
Will man nun die Prognose und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern, so ist dies eng an eine kontinuierliche Nachsorge von der Kindheit über die Adoleszenz bis ins hohe Erwachsenenalter gekoppelt.
Die Besonderheiten der Versorgung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern ergeben sich zunächst aus dem deutlich früheren Manifestationssalter. Bei Säuglingen und Kleinkindern ist insbesondere die ärztliche Begleitung der Eltern wichtig. Besonders Mütter leider unter erhöhtem Stress, Sorgen und Ängsten um ihr herzkrankes Kind. So erleben sich viele Kinder mit Herzfehlern von ihren Eltern als überbehütet, was eine progressive Reifung und Ablösung des heranwachsenden Patienten behindern kann. Beim jugendlichen bzw. heranwachsenden Patienten sind die anstehenden Ablösungsschritte ein wichtiges Thema. Die klinische Praxis zeigt, dass erwachsene Patienten häufig in Begleitung ihrer Eltern noch den Kinderkardiologen besuchen. Auch von Seiten des Kindeskardiologen werden Patienten ungern in die Fürsorge der Erwachsenenkardiologie entlassen, da die lebensrettende Fürsorge des heranwachsenden Patienten oft zu einer sehr vertrauten Arzt-Patient Beziehung führt. Andererseits mangelt es vielen Erwachsenenkardiologen an Detailkenntnissen in der Behandlung von EMAH, sodass die Übergabe ärztlicher Verantwortung oftmals an objektiven Schwierigkeiten scheitern kann. Die Mitbehandlung durch Angehörige anderer Fachgebiete ist dringend notwendig, aber nicht trivial. Die Einbeziehung von Gynäkologen ist gerade bei jungen Herzpatientinnen in Bezug auf Familienplanung und Schwangerschaft unerlässlich. Genauso sind Psychologen beispielsweise nicht generell mit den spezifischen Problemen herzkranker Patienten vertraut - die Erkennung psychischer Belastungen sollte jedoch wegen ihres Einflusses auf die Lebensqualität und den Krankheitsverlauf zur Selbstverständlichkeit werden. Neben rein medizinischen Fragestellungen muss den Patienten Hilfestellung in vielen Entwicklungsphasen des Lebens angeboten werden, wie zB. hinsichtlich Leistungen der Sozialhilfe, Behinderung, Bildungsformen (Schule, Studium, Beruf), Berufsfähigkeit, Belastbarkeit, Leistungsfähigkeit oder sportliche Betätigung.
Neben einer optimalen medizinischen Versorgung müssen daher flächendeckend Versorgungskonzepte und Programme zur Krankheitsprävention entwickelt und verfügbar gemacht werden, die die Bereiche Ernährung, Bewegung, psychische Gesundheit und Gesundheitsförderung abdecken und auf spezielle Bedürfnisse der Patienten mit AHF zugeschnitten sind.